martes, 27 de septiembre de 2011

Si no lo sabía, lo ha aprendido, y seguirá haciendolo

Vuelvo a escribir luego de algún tiempo, y no puedo negar que he extrañado hacerlo, pero bueno….aquí estamos de regreso :).

Tengo muchas cosas lindas que contarles, muchos logros…Andrés me ha mostrado que construir ese puente entre dos mundo diferentes no es imposible, me ha enseñado que él está dispuesto a transar con el mundo, y esto es lo que les debe de pasar a todos los chicos Asperger, ellos sólo necesitan que les demos la oportunidad, el espacio y el apoyo para poder mostrar todo lo que realmente pueden lograr.

Empezaré por contarles algo que nos pasó hace algún tiempo. Era la semana de exámenes, tocaba estudiar el curso de Religión, uno de los temas eran las Parábolas, ahora ¿cómo se las hago divertidas?...pensando, pensando… ¡claro!..¡Videos en You Tube! Así que busque videos para niños, y cuando llegamos a la parábola del hijo pródigo, encontré este video:


Antes de terminar de verlo, Andrés me pidió que lo apagara, en ese momento pensé que era que ya no quería estudiar, y le pregunté:
  • “Por qué quieres que lo apague?”
  • “Es muy triste”…me mira y sus ojitos estaban llenos de lágrimas
  • “Andrés, ¿qué te pasa?”
  • “mama, es muy triste”
  • “¿qué es muy triste, amor?
  • “Ese hijo dejó a su papá porque quería mas cosas, se fue y lo perdió todo, no tenía que comer….luego regresó a su casa”
  • “¿y su papá no lo quería?”
  • “¡¡no mamá, su papá lo amaba!!”…y sus lagrimitas no dejaban de caer.
Para las personas que han leído, que conocen sobre Asperger, que comparten sus vidas con un chico Asperger, saben lo que esto significaba. De acuerdo algunos autores un imposible, para mí una realidad, el resultado de mucho amor, mi hijo se había puesto en el lugar del personaje del video y eso lo había hecho llorar. Adoro a mi hijo, si bien lo abracé fuertemente para contener su tristeza, no puedo negar que disfrute de este logro, de este gran paso.

Este ejemplo no fue la excepción, a partir de ahí Andrés me ha dado muestras de una gran sensibilidad, una sensibilidad especial no solo cuando ve un programa, sino cuando ve a alguien que no se encuentra bien, y
como no es adivino, entonces pregunta, muchos lo pueden tomar mal, él solo quiere entender qué pasa.

Otro día lo encontré en la sala sentado, se le veía triste, le pregunté qué pasaba y me contó:
“En Dino Dan, un T-rex bebe se alejó de su madre y se perdió”…empezó a hacer su puchero como bebe… “él buscaba a su mamá, era bebe y no podía estar solo”…sus lagrimitas empezaron a caer y me abrazó fuerte.
Traté de calmarlo, y le pregunté:
  • “¿pero el bebe estaba bien?”
  • “¡sí, pero extrañaba a su mamá!”
  • “¿estaba solo?”
  • “no….habían unos cavernícolas”
  • “¿le hicieron daño?”
  • “no ellos querían ser sus amigos”
  • “amor, el dinosaurio bebe tuvo mucha suerte de encontrarlos, no estaba solo”
  • “sí, pero él quería a su mamá y su mamá tambiénlo buscaba porque lo amaba”
……felizmente que la historia tuvo un final feliz porque la mamá y su bebe se reencontrarlo, pero a él lo ponía muy triste pensar en lo que el bebe había podido sentir. ¿No es maravilloso?

Ahora bien, algo que nos pasó tan sólo este fin de semana, algo diferente. Daniel, un amigo de Andrés de su colegio, celebró su cumpleaños el día sábado. Andrés y todos los niños de la clase estaban muy ilusionados con la fiesta, pero Andrés parecía no darse cuenta de lo que “la fiesta” podría significar para él:
  1. Era bastante tarde para él, la invitación era a las 6:30 pm, y André se va a dormir a las 7:00 pm.
  2. El ruido propio de toda fiesta (música, gritos….)
  3. Era en un local del Bembos al que no había ido antes.
Llegó el día y él quería ir desde las 3 pm… ja, ja, ja… Les soy sincera, yo tenía mis temores, así que pregunté muchas veces si realmente quería ir a la fiesta, me dijo que sí, nunca lo dudó. Bueno, sólo me quedaba decirle que si algo lo molestaba, sólo tenía que decírmelo y nos retirábamos, pero que no iba ganar nada si gritaba, porque él es un niño grande….y me dijo “mamá, ya sé que soy muy sensible y la bulla de la fiesta me puede
molestar, pero quiero ir”, ¡PLOP!...mi hijo la tenía muy clara :)

Así que fuimos para la fiesta, al llegar me dijo:
  • “¡nunca antes había venido aquí!… ¿Dónde es el cumpleaños?”
  • “creo que tenemos que subir”…” ¡mira amor, ahí está Daniel!”
Subió rápidamente y pidiendo permiso para poder llegar rápido a saludar a su amigo Daniel, se paró frente a él: “Hola Daniel, ¡Feliz cumpleaños!...toma tu regalo”, se dieron la mano y un abrazo, Daniel es un niño muy amable y noble, lo invitó a pasar, fueron para la zona de juego y ahí Andrés se encontró con Paula (otra amiguita de su salón), se saludaron con un abrazo, y luego se pusieron a jugar. Paula cuidaba a Andrés, y si se le escapaba se desesperaba buscándolo para asegurarse que estaba bien, Andrés estaba feliz.

Al rato, llamaron a los chicos porque iba a empezar el show, eso me puso algo nerviosa porque no sabíamos de que se trataba, Andrés bajó de los juegos junto con Paula, Carlo y los demás amigos del colegio y se fueron a ubicar, Andrés se colocó al fondo del grupo, donde tenía su espacio, porque adelante estaban bastante pegados y los gritos de los chicos eran realmente fuerte. En eso la gran sorpresa…presentaban a un experto en dinosaurios, creo que se llamaba Doctorsaurus o algo así, desde que el experto empezó a hablar, Andrés no dejó de levantar la mano pidiendo la palabra para opinar o responder, mi enano es muy educado :), los demás niños gritaban, y en eso Andrés volteaba a mirarme, yo solo le indicaba que todo estaba bien y que estuviera tranquilo, él ponía su cara como diciéndome “¿por qué se portan así?” (Cosa que me comentó en casa), pero mantuvo la calma. Cuando el animador se dio cuenta que Andrés sabía mucho y mas que él, lo llamó para que lo apoyara… ja,ja,ja…Andrés no se negó a tremendo ofrecimiento :), y le contó que sabía mucho de dinosaurios porque veía Dino Dan, Dino Tren y leía su enciclopedia de dinosaurios :). ¡Lo máximo!


Luego se retiró el Doctorsaurus, y empezaron las animadoras a hacer juegos, cuando decían “¿quién quiere jugar?”, Andrés levantaba desesperado la mano, pero no lo llamaban, entonces volteaba y me miraba con una carita como “¿por qué no me llaman?”, yo le decía que todo estaba bien, que estuviera tranquilo y así fue.

Una cosa anecdótica que pasó fue que en un momento Andrés levantaba la mano deseperado (estaba pidiendo permiso para hablar, esa es la regla :)), y cuando una de las animadoras se da cuenta le pregunta que desea, y el pregunta: "¿puedo ir al baño?", el grupo se rió, incluyendo los adultos, y Andrés me dice: "¡No es un chiste!", yo le respondo: "claro que  no mi amor, pero las personas no estan acostumbradas a niños tan educados", y le doy un abrazo, el me sonrió y se fue rapido al baño porque no quería perderse de nada :)
Y luego otra sorpresa… ¡Que miedo!!....y mas miedo me dio cuando dijeron cual era la sorpresa, “la hora loca”….es decir, música, gritos, pitos, globos, disfraces….Andrés estaba, estaba feliz, disfrutando como todos sus amigos, yo no dejaba de observarlo, y cuando lo vi saltando,…bailando…..eso lo van a ver mejor en estos videos: (fijense que por momentos busca su espacio, pero lo hace muy tranquilo y sigue disfrutando :)).

Para quienes no lo conocen, Andrés es el niño de camisa a cuadros, con nariz de clown morada y un globo color naranja.





¿Ahora me entienden?... :) :) :) :) :)

Mi hijo estaba disfrutando de la fiesta de su amigo al máximo. Y lo que me queda mas claro es que este pequeño a sus 9 años tiene clara su condición, es Asperger y está muy orgulloso de serlo, esto es lo que le permite transar con un mundo complicado y caótico para él, pero el mundo en el que está aprendiendo a disfrutar cosas nuevas para él.

Nunca me dijo: “tengo sueño…, estoy cansado…, vámonos…”. Pero ya era hora de irnos:
  • “Amor, vamos, el viaje es largo”
  • “Sí mamá, además estoy agotado, me he divertido mucho”
Me hace un cariño en el rostro y me dice “tú eres mi mamita, la mamita mas linda de todas”… Este sí que fue un gran día :).

Gracias Dios por regalarme la oportunidad de disfrutar de cada uno de estos momentos, por aprender día a día de este otro mundo maravilloso, y por tener la suerte de compartirlo :)

domingo, 14 de agosto de 2011

SI entonces SI = :)

Hace unos días repasaba el libro "El Sindrome de Asperger" de la Asociación de Asperger de Asturias, y el al capítulo 2, donde tratan el tema de Comunicación, en el punto donde se trata la Literalidad, sugieren como una de las estratégias: "Lenguaje positivo: siempre que sea posible utilizar un lenguaje en positivo (evitando la palabra "NO")" y por experiencia propia puedo decir que esta es una gran verdad y que nos puede ayudar muchisimo si lo ponemos en práctica.Les contaré lo que me pasó hace poco, Andrés quería un Backugan, el Dragon Maximo, se lo habíamos ofrecido si es que se esforzaba en el colegio y en casa, claro que esperar para él significaba "mucho tiempo" y si cuando nos lo pedía el decíamos "tenemos que ver que te esfuerzas", nos decía llorando "¡eso es imposible!" o "¡tú no quieres compramelo!"
Un día saliendo del colegio su Miss me dice que estuvo muy difícil controlarlo, así que le había dicho que "si NO se portaba, NO llegaría su backugan" y que él se había puesto peor. No puedo negar que en ese momento no sabía que hacer, no le iba a comprar el backugan por un capricho, pero tenía que hacer algo, para que se calmara y para que yo no perdiera el control.
Todo el camino hacia casa me la pasé callada, él esperaba que le dijera algo, y me decía "!Nunca me lo ganaré!...¡Portarse bien es imposible!" ... al poco rato me dice "¡soy malo, nunca me porto bien!", le expliqué que eso no era así, que era un niño, que tenía que aprender muchas cosas, y una de ellas era que las cosas uno se las gana, no se obtienen por llorar.
Llegamos a la casa, me senté en la computadora y prepare esto:
La respuesta de Andrés fue inmediata
- "Mamá, lo que quieres decir es que si hago mis tareas y estoy tranquilo, voy a tener mi Backugan"
- "Así es amor"
Pegúe una de estas imágenes en el comedor y otra la coloqué en una mica y lo puse en su mochila para que lo llevara a su colegio y se acordara cual era nuestro acuerdo :).
Trabajó muy bien en casa, sin reclamar nada, de rato en rato miraba la imagen en la pared y me sonreía.
Su Miss me contó al día siguiente que Andrés había trabajado muy bien, pero que le había llamado la atención era que no había dicho más "¡quiero mi Backugan!" y que de rato en rato se acercaba a su mochila, sacaba una hojita la miraba y respiraba, parecía que lo ayudaba para controlarse :) y regresaba a seguir trabajando. Luego ella se acercó para ver de qué se trataba y cuando vio la hojita le pidió permiso a Andrés para pegarla en el escritorio y así el podía verla las veces que él quisiera y a la hora de salida guardaba su hojita y la llevaba al día siguiente para usarla como apoyo en los momentos de tensión.
Aquí no sólo apliqué un mensaje positivo, sino lo representé visualmente, el resultado final fue un éxito.
Esta hojita Andrés no la dejó hasta que llegó su Backugan :).
Moraleja: "Usemos el "NO", sólo cuando no tengamos otra opción :)". ¡SUERTE!

viernes, 12 de agosto de 2011

Soy Diferente

Hace unos días:
A: "¿mamá sabes qué?" ...(esta pregunta la usa siempre como introducción para contarme alguno de sus temas de interés)
Yo: "¿Qué amor?...(lista para escuchar algo sobre dinosaurios, animales extraños, beyblade)
A:"Soy diferente y por eso a veces soy malcriado porque es muy difícil controlarme"
Le expiqué que no es que fuese malcriado, sino que tenía que aprender a identificar sus emosiones y a canalizarlas, como que ya estaba logrando de una manera sorprendente. Además empezamos a repasar las características que él tenía como Asperger y que si bien lo hacían diferente, lo hacían un niño muy especial, ya muchos quisieran tener su memoria, su autenticidad, su orden....su facilidad para diseñar, para construir, para dibujar, ...
Ya desde hace unas semanas Andrés es capaz de explicar sus emosiones, explicaciones que basa en las características de su condición, es Asperger y eso nunca va a cambiar, pero al aprender a conocerse e identificar sus fortalezas y debilidades lo están ayudando a entender muchas cosas y lo mas importante decirlas, ahora ya no tengo que hacer de investigadora, para saber que lo molestó, que lo puso tan ansioso....ahora él solo me lo explica.
Por ejemplo: "¿Andrés vamos al cine?" (su respuesta antes era "no, no me gusta" y se molestaba), ahora me responde "no gracias, porque yo soy muy sensible y los sonidos y las luces me molestan"....mas claro que el agua :)
Hoy en la mañana le estaba cortando las uñas de los pies y como siempre él saca su pie, como si le diera nervios el contauñas, y me dice "mamá a mí me duele, yo soy sensible", antes me complicaba el cortarle las uñas pero no me decía que era lo que sentía.
Ernesto Reaño le dejó el martes una tarea, en la que tenía que identificar sus niveles de obsesiones, y pensé que esto iba a ser muy complicado para él, primero leimos la explicación previa, y lo que me sorprendía es que Andrés me prestaba la atención que presta cuando se tratan sus temas favoritos, y ¡claro que era un tema importante para él, se trataba de él, de conocerse a sí mismo!.
En eso le digo "Amor, hoy amaneciste muy tranquilo, creo que fue un 1", y él me dice "no mamá fue un 2, porque estaba relajado, sabía que iba a pensar en mi beyblade, pero iba a estar bien"...¡PLOP!...¡no podía explicarmelo de manera mas clara!!!, luego en la tarde no quería hacer las tareas porque quería ver un video de beyblade en su computadora, se molestó, y ya luego que se calmó, y revisamos el cuadro, le digo: "¿estuviste como en 5?", y él me dice: "no, mamá fue un 4 porque sólo necesitaba un poco de ayuda no mucha para controlarme"....nuevamente ¡PLOP!,¡¡ mi hijo la tiene muy clara!!.
¿¿Cuantos neurotípicos quisieramos poder conocernos así (y me incluyo), poder controlar nuestras emosiones???...lo que es yo, hoy mismo haré con Andrés el ejercicio que le ha dejado Ernesto para poder conocerme mejor :)
Estoy muy orgullosa de mi hijo, siempre lo he estado :), de las cosas que está logrando y de todo lo que estoy aprendiendo con él.
En la noche se fue a dormir tranquilo, media hora antes de su horario regular, y amaneció super bien. Al día siguiente, seguimos con el ejercicio de registrar sus niveles de obsesión y en la tarde a eso de las 6:30 pm, vostesa y me dice "estoy cansado, ¿pero he dormido bien?", le expliqué que había dormido bien, pero que se estaba esforzando mucho en reconocer sus emosiones y controlarse, por estar atento en clase, cumplir con sus trabajos y era obvio que se sintiera cansado, que todo eso lo hacía sentir así, en eso me dice: "mamá puedo ir a dormir, !hoy ha sido un día agotador¡", así que tomó una taza de leche y a dormir se ha dicho :).
Además Andrés ha empezado a mostrarme que se puede emosionar viendo una película al punto de ponerse a llorar y no porque imita a otros sino porque él realmente siente lo terrible que puede haber sido ese momento para el personaje, ya han sido varias veces que he podido compartir con él esto, pero la última que pasó fue hace una semana, acababa de terminar de ver "Dino Dan", y lo veo sentadito en la sala mirando al suelo, mi primera impresión fue: "está pensando que hacer, porque esta de vacaciones y su horario ha cambiado", en eso me acerco y cuando me mira tenía sus ojitos llorosos,
Yo: "Amor, ¿que ha pasado?
Me abraza y se pone a llorar:
Le vuelvo a preguntar lo mismo y me dice:
A: "En el capítulo de Dino Dan pasaron un cuento, era un T-rex bebe que se perdió y unos cavernícolas lo encontraron"
Yo: "¿Y le hicieron daño?"
A: "No, lo cuidaron, porque era un bebe y trataron de jugar con él, pero el bebe necesitaba a su mamá"
Yo: "¿pero encontro unos buenos amigos?"
A: "Sí, pero no estaba su mamá, estaba muy triste, era muy pequeño para estar sin ella"
Yo: "¿Y cómo terminó la historia?"
A: "Su mamá lo encontró, ella también estaba muy triste sin su bebe y lo estaba buscando"
Me abraza fuerte y con lagrimitas en los ojos me dice "¡pobre bebe, debe haber estado muy triste sin su mamá!".
Para mí esto fue algo maravilloso, cosas que muchos libros dicen "No", Andrés me mostró que "SI", que sí puede ponerse en el lugar de otro. Si no lo sabía, lo está aprendiendo :).
Considero que estos grandes avances se deben a que sabe su condición, a que está aprendiendo a conocerse, a aceptarse, a su interés de seguir aprendiendo y de transar con este mundo caótico, desordenado, pero finalmente en mundo en el que nos tocó estar.

jueves, 21 de julio de 2011

Carta de presentación de un amigo

Hoy en muchos paises se celebra el día del amigo, y Andrés, Mafer y yo tenemos un amigo muy especial, un amigo que apareció cuando mas lo necesitabamos, y que siempre está con nosotros para ayudarnos a levantarnos en los momentos difíciles y a disfrutar con nosotros nuestros logros, además él es parte importante da cada uno de ellos.

Hace mas de medio año, pasabamos una de las etapas mas complicadas que nos tocó vivir como familia, Andrés tenía que salir del colegio porque ahí no lo querían y no sabíamos donde ir. Para presentarlo a los colegios y que no se asustaran al darles el diagnóstico de Andrés, el Dr. Ernesto Reaño me sugirió que como especialista, podría preparar una carta de presentación para Andrés, en la que explicase su condición y así no lo tacharan sin darle al menos la oportunidad de conocerlo. Les juro que yo me esperaba la carta en la colocara las características de mi hijo, ¡no sé como explicarlo!, algo muy objetivo, sus frotalezas y debilidades...y esta fue la carta que me entregó:


Cuando me entregó la carta y la leí, no pude dejar de llorar, nunca ningún especialista me había dado una carta tan linda hablando de mi hijo, lo que él dice de Andrés es verdad, yo lo sé porque soy su madre, pero la diferencia en esta carta estaba en que no sólo estaba escrita por un especialista, sino por el amigo de Andrés, una persona que lo acepta, respeta, entiende, aprende con él y lo quiere mucho.
Recuerdo que cuando le agradecí por la hermoza carta me dijo algo así como no podía escribir otra cosa de Andrés.

¿Ahora saben quién es ese AMIGO a quien me referí al iniciar esta nota?...bueno, sí, es él, el Dr. Ernesto Reaño, Andrés no sabe qué títulos tiene, sólo sabe que es su amigo Ernesto, con quien se reunen dos veces por semana a conversar, a jugar, a desahogar sus broncas, a aprender a conocerse...
¡¡GRACIAS ERNESTO, GRACIAS POR ESTAR AHI !! :) :) .... ¡¡FELIZ DIA DEL AMIGO!!

sábado, 2 de julio de 2011

Como "Puka y Garu"...o algo así ¿?

Hoy llegamos al colegio y llegaba Andrea junto con nosotros, es una niña de cuarto grado:
  • "Andrés, ahí llega Andrea"
La mira, sonrie y me dice:
  • "Sí, ella no puede dejar de pensar en mi...antes te dije porque, lo recuerdas?"
Y claro que lo recuerdo, al poco tiempo de haber empezado el cole, Andrés me dice:
  • "Andrea no me deja en paz"
Pero lo extraño es que no me lo decía molesto, como cuando un niño del Alpamayo no lo dejaba solo cuando el se lo pedía, sino era con una sonrisa, ¡esto no le molestaba!
Un día a la salida Andrea le dice "¡Andrés, un abrazo!" y él se acerca y recibe el abrazo, ella le hacía cariño en la cabeza y le decía algo así "Eres muy lindo, por favor no grites, no te molestes porque yo me preocupo, eres muy bueno....." y él de lo mas tanquilo. Luego Andréa llamó a Paula, sin soltar a Andrés, y le dijo "¡Paula, mira que lindo es Andrés!"...ya empezaba a transformarme, muchas caricias a mi hijo...ja,ja,ja...A mi me sorprendió la que Andrés estuviera tan tranquilo así que cuando nos despedimos de los chicos, recuerdo haberle preguntado:
  • "Andrés te gusta que Andrea te abrace?"
  • "No me molesta"
Me encantó que me lo dijera, porque a veces Andrés puede reaccionar tosco y siempre pensaba que podría asustar a la niñas, pero parece que me equivoqué, parece que esa mezcla de ternura y seriedad de Andrés es una mezcla que encanta a las niñas :)

Luego cuando la veía se escondía detrás de mi, y empezaba con sus difuerzos "Mamá escondeme, Andrea no me deja en paz, sólo me presigue", pero no le molestaba, porque se reía y se divertía con ese juego.
Un día me dice:
  • "Mamá, Andrea no puede dejar de pensar en mi"
  • "¿Te lo ha dicho?
  • "No, pero yo lo sé"
Me parecío muy lindo escucharlo decirlo con tanta seguridad, si no conociera a mi hijo, diría que es un sobradito, que se cree un galán, pero esto el lo dedujo de una manera muy lógica, como es él:
  • "¿Y cómo lo sabes?"
  • "Ella me llama precioso, sabe que me llamo Andrés, pero me ha explicado que em dice asi de cariño, porque soy lindo....si me dice precioso, es porque le gusto, si le gusto, entonces no puede dejar de pensar en mí, ¿no lo crees?"
LO MAXIMO!!!....Súper lógica su deducción, tal vez un neurotípioc hubiera dicho "porque se pone nerviosa cuando me mira, sus ojos le brillan, le sudan las manos....", para él, era todo muy lógico "Sí....entonces....", un razonamiento Aspie :)

Hoy a la salida paramos en un semáforo en rojo, y justo al costado de nuestro auto, estaba Andrea con su papá,
  • "Andrés, ahí esta Andrea"
  • "¿donde, no la veo?"
  • "En el auto del costado"
Al rato ella se da cuenta que estabamos al costado y busca a Andrés, y le dice:
  • "Hola Andrés"
  • "Hola Andrea", responde él y saluda con la mano, esta vez no tuve que decir "Andrés saluda" ¿?
Luego me dice:
  • "¿Mamá, Andrea no puede dejar de pensar en mí?"
  • "¿por qué?...por lo que me contaste antes?"
  • "sí, y también dice que me quiere, y yo me escapo para que no me alcance....como Puka y Garu, o algo así"


Me pareció muy gracioso su comentario:
  • "¿mamá, por qué te ries?".
  • "Es que me haces reir con lo que me dices de Puka y Garu"
  • "Pero es algo así, yo no pongo la cara de molesto, yo no pongo así la cara, la pongo así..."


¿Esta no es una cara de molesto?....mas bien parece estar disfrutando el juego :)

No es que ya huela a suegra, como me lo dijo Ernesto Reaño, aún ¡no! :), pero sí que disfruto al máximo las nuevas experiencia de mi hijo, esta creciendo y aprendiendo, eso me encanta, y más aún me encanta que las comparta conmigo :) :)

domingo, 12 de junio de 2011

Un equipo que me hace sentir la mujer mas afortunada del mundo.

Para quienes recién leen mis notas, les cuento que tengo dos hijos, Andrés, un niño aspie de 9 años y Mafer, una niña neurotípica de 6 años, ellos juntos hacen mi mundo perfecto, un mundo en el que se acepta, respeta y ama la neurodiversidad, un mundo en el que uno aprende del otro y eso los hace ser cada día mejores.

Estos días los veía jugar, compartir sus cosas, y recordaba las veces que me preguntaba "alguna vez podré ver a mis hijos jugando como lo hacía yo con mi hermano?"....ahora tengo la respuesta, ellos lo hacen mucho mejor porque no se pelena tanto...ja,ja,ja...

Es rico estar en mi habitación mientras que ellos juegan o ven TV, y de pronto los escucho comentar, casi siempre Andrés es muy cortante en sus respuestas, pero Mafer sabe muy bien como "jalarle la lengua", de pronto los escuchas conversando, casi siempre de los temas que a Andrés les interesa, pero otra cosa que ha aprendido Mafer es de darle la vuelta a los temas de interés de Andrés y engancharlo de pronto en el mundo de ella.

Ayer hacíendo tareas, Mafer tenía que hacer dibujar una ballena:
  • Mafer: "Mamá, no sé como dibujar una ballena"
  • Andrés:"no te preocupes Mafer, yo te enseño",


Así que se levantó y empezó a dibujar una ballena en la pizarra para que MAfer puediera copiarla, Andrés cuando dibuja lo hace bastante realista, y Mafer le dice:
  • "Pero esa ballena no es como yo la imagino, no puedo ponerle sus lentes, su bufanda y su falda como dice la lectura"
Andrés la mira con cara de "¿no entiendo?", y yo le explico que la ballena que tiene que dibujar Mafer es de acuerdo a su cuento, y lo que se dice en un cuento no siempre va de acuerdo con la realidad.

Hoy Mafer no tenía que dibujar una ballena, sino un camíón de bomberos, y le pide a Andrés que la ayude, Andrés va a la pizarra y le dibuja un camíón de lo mas tierno, nada real, parecía dibujado por un niño muy pequeño. Le pregunté:
  • "Amor, porque dibujas ese camión?
  • "Porque Mafer es pequeña, ese camión de bombero lo vi cuando era pequeño en un discovery kids"


Entendí que Andrés pensaba que sus dibujos no podían ser reales sino como para bebes para que Mafer los pueda utilizar :). En este caso, Mafer reclamó, porque era demasiado sencillo, así somos de complicadas las mujeres...je,je,je

Hoy a la hora de almuerzo nos fuimos a un centro comercial, ya cuando estabamos casi terminando Andrés me dice:
  • "Vamos a la casa, ya van a dar Aventuras con los Krach"
  • "¿A que hora dan?"
  • "Ya falta poco"
Mafer interviene: "Dan antes que Dino Dan", eso quería decir que daban a las 2:00 pm, eran 1:40 pm.
  • "Andrés falta poco para las 2:00pm y no creo que lleguemos, además porque no paseamos un poco?"
  • "Pero...pero....(se pone triste)...yo quería ver las Aventuras con los Krach!!"
  • Mafer interviene: "Mamá, está bien, vamos a la casa, ya sabes como es Andrés, cuando papá llegue de viaje tú y yo venimos a pasear"
Esta enana me hizo pensar, tenía mucha razón, la habíamos pasado muy bien, y porque malograr todo sólo porque a mi se me había ocurrido pasear, no me costaba nada regresar a casa. En ese momento me pregunté "¿Mafer ha escuchado a Hilde de Clercq"...ella en el segundo seminario internacional de Asperger y Autismo, comentó que a ella muchas veces la tildaban como una madre engreidora, ¿y qué mamá no lo es?, a veces es mejor ceder a molograr un buen momento, que es lo mas importante ¿pasar un momento agradable o terminar todos fastidiados?...ni Mafer, ni Andrés, ni yo nos sentimos mal, al contrario, al subir al auto Andrés me dice:
  • "Mamá, este ha sido un almuerzo delicioso!!"
  • Mafer: "Sí Andrés, ha estado deliciosssiiiiimmooooo!!"
Llegamos a casa, y Mafer dice "parece que alguien está apurado por entrar" :), Andrés le dice "¿quién?", ella sonrie y le dice: "tú, o no quieres ver Las aventuras con los Krach", Andrés dice "¡oh, si!" y entra corriendo :).

Ambos emepezaron a ver TV, y yo me recosté en la cama, les dije que en una hora (dos programas) tendríamos que seguri haciendo tareas y estudiando, y así fue, ellos mismo apagaron la TV y me pasaron la voz.

Mafer es una niña muy inteligente, y de alguna manera mágica sabe cuando puede hacer que Andrés acepte cambiar su rutina, por ejemplo ayer en el almuerzo le dice:
  • "Andrés que te parece si a partir de mañana cada uno se sienta en el lugar que quiera en la mesa?"
  • "¿Y por qué?"
  • "Para cambiar lo que hacemos todo los días, simplemente va a ser cambiar de lugar, no va a pasarnos nada mas"
  • "esta bien"
O por ejemplo:
  • "¿Andrés puedo cambiar de canal?"
  • "No, estoy viendo...."
  • "Pero ese capítulo ya lo has visto, mejor vemos...., a tí también te gusta"
  • "Bueno"
Creo que esa magia está basada en el amor y la confianza que hay entre ellos.

:) :) :) ¡Gracias a Mafer!, pasamos un día super, sin complicaciones. Mafer conoce a su hermano, hay cosas que le puede enseñar, pero no lo puede cambiar, lo ama tal como es, es por eso que sabe que hay cosas que son realmente difíciles para él, como el cambio de su rutinal. Mi pequeña ha sido, es y estoy segura será una pieza clave en este proyecto. Antes ella reforzaba las cosas que yo hacía con Andrés, ahora ella me enseña a mí :).

Así es como se desarrollan nuestros días, Andrés y Mafer son un gran equipo, uno es el apoyo del otro, ellos son una muestra de lo que estos dos mundos maravillosos, el asperger y el neurotípico, pueden lograr juntos. ¡QUE VIVA LA NEURODIVERSIDAD!!...LOS AMO!!!

jueves, 2 de junio de 2011

Como un TRODONTE

Ahora en la mañana ibamos con Andrés camino a su colegio y me dice:
  • "Mamá, sabías que ayer me fue muy bien en la clase de matemáticas"
Realmente me sorprendió, porque sus frases al referirte del colegio o de las tareas son:
  • "estoy harto de eso!"
  • "No me entiendes, ya te lo he dicho miles de veces y no me entiendes!!!....odio el colegio!!"
  • "Ya te lo he dicho!!!...no quiero hacer tareas!!....es aburrido!!"...
Nada parecido a lo que me estaba diciendo en ese momento.
  • "¿Y por qué te fue tan bien?"
  • "¿Por qué ayudé a Daniel con la tarea?"
  • "¿Y como lo hiciste?"
  • "Use mi cerebro como el Señor Trodonte (personaje de Dino Tren), los trodontes son los dinosaurios mas inteligentes de todo el mundo, lo sabías?"


Luego me explicó que él sabía las respuestas a los ejercicios que la Miss Paola les habia dejado y como Daniel no lo sabía, él le ayudó.

PLOP!!!...no le había ido bien en la clase porque le gustó el tema, o porque los ejercicíos eran sencillos, sino porque pudo AYUDAR A SU AMIGO....¡Lo máximo!!

Seguí indagando sobre lo sucedido :)
  • "Andrés, ¿Daniel te pidió ayuda?"
  • "No"
  • "¿Entonces, por qué lo ayudaste?"
  • "Porque me di cuanta que necesitaba ayuda, él no sabía las respuestas"
Me parecía súper escuchar a mi enano decir "ME DI CUENTA", eso era realmente fantástico :).

Además los ejercicios que habían desarrollado en clase no eran tan sencillos, y les soy sincera cuando revisé su cuaderno, a pesar de tener todos los ejercicios bien, y el comentario de su Miss diciendole "Muy bien!", pensé que él no había hecho, ya que encontrar la regla de la secuencia de los números no era sencillo, pero ¡oh, sorpresa!...Andrés lo había hecho, ¿cómo lo hizo?, aquí va su explicación:


  • "Fue sencillo mamá, vi el ejercicio y le pedí a mi cerebro la respuesta, como lo hacen los trodontes, los trodontes saben usar muy bien su cerebro por eso son tan listos"
Realmente me quedé sorprendida, el fin de semana Andrés la actitud de Andrés con una tarea de secuencias, pero mucho mas sencilla, realmente mucho mas sencilla (¿que sigue 60, 70, 80, 90?), se cerró y realmente parecía no entender de que se trataba, pero ayer nuevamente me demostró que él puede hacer las cosas, pero cuando él se siente interesado, sino puede parecer un niño que no entiende, no sabe, no aprende.

¡¡Gracias Daniel por enseñarle a Andrés lo especial que puede sentirse uno al ayudar a un amigo, no te imaginas lo que le has enseñado a mi hijo!!!!

Me alegra que mi enano me deje asombrada por su habilidad para determinar las secuencias, pero más me emosiona saber que cada vez está mas conectado. Y claro que el trabajo no es sencillo, ni para él, ni para Mafer, ni para papá, ni para mí...seguimos avanzando, y nadie nos va a detener.

¡TE AMO ANDRES Y CADA DIA ESTOY MAS ORGULLOSA DE TI!

miércoles, 20 de abril de 2011

¡Escribir es aburrido!

"¡Escribir es aburrido!", es lo que Andrés me dice cuando escribe mucho en clase o le dejan tareas en los cursos en los que tienen mucho que escribir.

Si bien hemos trabajado juntos para que Andrés tuviera buena caligrafía, y lo logramos, lo que sí no he podido lograr es que le guste hacerlo :). Esto se lo comenté a Ernesto Reaño, y él me contó que en todos los años de experiencia que tiene con chicos asperger, no estoy insinuando que está viejo :), pero sí que tiene mucha experiencia :), no ha conocico a alguno que le guste escribir a mano.

Pero en estos días logramos que el escribir no sea tan malo, claro que por ahí quiso darle la vuelta y escaparse, pero logré que vea el lado bueno, "divertido"...motivarlo, creo que esa es la palabra :).

La primera tarea por hacer era escribir una narración sobre el tema que el quisiera, ¿saben cuál sería el tema?...Adivinaron!!..DINOSAURIOS..je,je,je

Le comenté a Andrés y su primera respuesta fue "¡Escribir es aburrido, tú no me entiendes!"...y ahora ¿cómo lo convenso?...¡Piesa, piensa, piensa....!...¡Listo, lo tengo!

  • "Andrés, ¿tú sabes que tu Miss de Comunicación no sabe sobre dinosaurios?"
  • "¿Te refieres a mi Miss de Comunicación Integral?"
  • "Sí, a ella"
  • "No, ella no sabe de dinosaurios"
  • "¿Qué te parece si le enseñas un poco de todo lo que sabes y le escribes algo sobre el dinosaurio que ti elijas?"
  • "Mejor le llevo mi enciclopeodia y se lo muestro"......¡piensa,piensa..piensa.....!...¡listo, lo tengo!
  • "Amor, pero si le llevas tu enciclopedia, tal vez te pida que se la prestes por algunos días y .... no sé, tú la necesitas"
  • "No se la puede dejar, porque me la puede perder...."
  • "Entonces, ¿escribes sobre un dinosaurio?"
  • "Sí, escribiré sobre un Baryonix"
  • "¿Puedes dibujarlo, para que tu Miss pueda conocerlo?"
  • "¡Claro!"
Le expliqué que debía poner el nombre del dinosaurio como título, luego dibujarlo, y ...
"El Barionix es un Terópodo"
"Andrés, "¿Qué significa eso?"
"¿No te acuerdas?"
"La verdad que no"
"Quiere decir que tiene dos patas con 3 garras, que tiene dientes fuludos para poder comer carne, tiene una cola larga...."
"Entonces hay que explicarle eso a tu Miss"

Y empezó con su narración, cuando empezó a explicar que significaba terópodo, empezó a poner en práctica su capacidad de "síntesis" para así escribir menos:
  • "Tiene dientes filudos para poder comer carne"
Y escrbia "dientes filudos carne"
  • "Amor, debes de escribir la idea completa"
  • "¿No es suficiente eso para entenderlo?"
  • "Andrés, acuerdate que tu Miss recién va a apredende sobre ese dinosaurio"
  • "¡Está bien!, y si sólo escribo que tiene dintes filudos?"
  • "Eso está bien"
  • "Además luego voy a explicarle que es carnívoro"
  • "¡Perfecto!"
Finalmente lo logramos :). Y su Miss le colocó "MB", lo cual es un montón, porque su Miss de Comunicacion no es de lo más motivadora..je,je,je


Y ayer tuvo otra tarea: "Escribir 5 oraciones afirmativas y 5 negativas", entonces siguiendo con el plan de enseñarle a su Miss cosas sobre dinosaurios y porque no ahora también sobre algunos animales marinos, esto fue lo que logramos:

La primera oración es una prueba del "poder de síntesis" de Andrés :).
Su Miss no se dio cuenta, o también sabe sintetizar como él...je,je,je
 

No puedo negar que esta tarea costó un poco más, pero a penas me decía "¡Es suficiente!", tenía que hacer rápidamente memoria y hacerle referencia a algún dinosaurio o algún animal marino, de eso de los que él sabe y así se intereaba nuevamente en la siguiente oración que debía de escribir.

YYYEEEEEEE........!!!!.....Sólo necesitamos un poco de imaginación y ganas de querer ayudarlo para poder lograr que hacer las tareas que le parecían aburridas sean finalmente un éxito.









sábado, 9 de abril de 2011

Una muestra de solidaridad que me sorprendió y me encantó

El día jueves fuimos en busca de unos helados al Mc Donald, y mientras nosotros entrabamos (Andrés iba delante), salían un par de niños corriendo, era un niño y una niña, tendrían entre 5 y 6 años, al parecer habían entrado a pedir algo de comer, o unas monedas, y salian corriendo "escapando" de uno de los jovenes que ahí trabaja.

Al salir corriendo, la niña le puso el pie al niño y este salió volando y terminó de rodillas en el suelo, yo me detuve y le pregunté si se encontraba bien, en eso Andrés que ya casi estaba en la puerta, volteo, creo porque escuchó al niño quejarse, se acercó a él y le dijo:
  • "¿Te encuentras bien?"
El niño no le respondió y se agarraba la rodilla, entonces Andrés se agacha, trata de tomarle de la mano y le dice:
  • "Permiteme ayudarte"
Yo me sentí muy feliz, y no puedo negar que me sorprendió esa reacción de Andrés, ya que era un niño extraño, él puede reaccionar así con Mafer, conmigo, con su papá...con esta reacción sólo me demostró que es un niño realmente maravilloso :).

El niño no le respondía, me imagino porque no está acostumbrado a tanta amabilidad, sólo lo miraba con cara de no entender lo que quería, y era sencillo, Andrés sólo quería ayudarlo.

Salió una señora que vió al niño con cara de "estas estorbando el paso", se hizo a un lado y siguió su camino, otra salía con una bolsita de papas fritas, ella se había dado cuenta de lo sucedido, así que resondró a la niña por haberle puesto el pie a su hermanito y le regaló las papitas al niño y siguió su camino, Andrés insistió:
  • ¿Estas mejor?...el niño escondía sus papitas, y Andrés le dice:
  • "Permiteme ayudarte", lo cogió del brazo y lo ayudó, y él niño siempre protegiendo sus papitas :).
¿Qué le podía decir a mi enano?, me sentí muy orgullosa de él, ¡ESE ES MI HIJO!
  • "¡Muy bien amor, siempre es bueno dar una ayudar!"
Y él me responde:
  • "Sí, qué bueno que no se hizo daño, ¿verdad?"
Realmente que bueno, y que bueno que existas y que existan personas como tú, dispuestas a externder la mano, a ayudar a quien lo necesite sin importar su condición (económica, social, de vida....) y así dar una lección a otros insensibles, o a quienes "ayudan" o prometen "ayudar" esperando sacar algún beneficio.

¡TE AMO ANDRES! Y ESTOY MUY ORGULLOSA DE TI. OJALA EXISTAN MILLONES DE NIÑOS COMO TÚ :).




domingo, 20 de marzo de 2011

Las tareas de Matemáticas no tienen porque ser aburridas :)

La tarea de Matemáticas para este fin de semana es: "Define 5 conjuntos y dibuja sus digramas de Venn".

Los dos primeros ejemplos le sugería la idea, y ahora era su turno
  • "Mamá, no sé me ocurre nada"
  • "Piensa en algo que te guste"
  • "¡Ya se!, hare un conjunto de dinosaurios: un estegosaurio, un anquilosaurio y un niutaraptor. ¿Los puedo dibujar?"
  • "¡Claro amor!, es una súper idea"
  • Mientras iba dibujando ...."¿Crees que le guste a mi Miss Paola?"
  • "Estoy segura que le va a encantar"

Andrés está haciendo su tarea muy tranquilo, hasta ahora no me ha dicho "¡esto es muy aburrido!".."¡Odio esto!"..."¡Es demasiado!"...

El siguiente conjunto fue de los Gormitis de Lava:


Andrés tiene claro que es un diagrama de llaves y un diagrama de Venn, lo está demostrando. ¡Objetivo logrado! :)

Miss Paola, en tan sólo dos semanas se ha ganado su confianza, ahora Andrés sabe que puede confiar en ella, y hará su mejor esfuerzo para no fallarle. Así es este mundo maravilloso :). Sí ellos confian en tí, se convertirán en tus AMIGOS, en ellos puedes confiar sin temores, porque no te fallaran :).

La relación que estan iniciando Miss Paola y Andrés me hace recordar a la que construyeron él y el Profesor Waldo, su profesor de primer grado, entre los dos lograron cosas muy importantes y tengo la seguridad que con Miss Paola va a pasar lo mismo, ya están logrando cosas importantes :)

lunes, 7 de marzo de 2011

Terminamos un capítulo, un FINAL que dejó huellas

Segura que Andrés cerró un capítulo de su vida, un capítulo que le costó mucho, que nos costó mucho, fue un trabajo en equipo, no podíamos dejarnos caer. Descubrimos que existen personas que se juegan todo por el todo por conseguir un mundo donde todos los niños tengan derecho a la educación, a un sistema educativo adecuado y también personas cobardes, que se esconden cuando tienen que responder por sus actos.

Yo pensaba que al recibir la libreta de Andrés en diciembre podríamos estar tranquilos, pensé que ese día Andrés cerraría ese capítulo y empezaríamos juntos a buscar cual sería ahora el camino a seguir, y estaba segura que Dios nos señalaría de alguna manera el correcto. Pero no fue así, recuerdo que el último día de clase me despedí del profesor Martín Gonzales (profesor de Comunicación Integral , uno de los pocos, por no decir el único que ese año realmente mostró interés por mi enano) y con mucho cariño me dice: “Señora por favor, cuide mucho a Andrés, cuídelo mucho”…aún al recordarlo me emociono, porque fueron palabras muy sinceras. Luego fui donde quien había sido su tutor hasta ese día, y simplemente fui a preguntarle si había algo mas por hacer y su respuesta fue “ahora sólo tiene que pedir los papeles de Andrés”, listo!...eso era todo.

Como se imaginarán no quise ir a la clausura, así que tuvieron la "gentileza" de entregarle a mi gran amiga Yolanda, mamá de un amigo de Andrés la libreta de notas y los documentos informativos sobre el año escolar 2011 ¿eso era una burla?...pero en fin. Al revisar la libreta me doy con la sorpresa que ahí no había terminado todo, en los cursos de Matemáticas e Ingles decía en los comentarios que tenía que dar examen de nivelación en el mes de Febrero. PLOP!...¿y ahora como convencerlo que regrese al colegio y a dar exámenes?…¡esto no estaba bien!, pero ni modo, ya habíamos pasado tantas cosas, que esto también lo íbamos a lograr.

A fines de Enero, mandé una carta solicitando los papeles de Andrés, y al terminar esa semana me llaman de recepción a indicarme que no podían darme los documentos que solicitaba porque no indicaba el nombre del colegio al que trasladaría a Andrés, y por eso mi solicitud no podía proceder, obvio que en ese momento casi me lo como al pobre muchacho, que no sabía tal vez los detalles del caso, pero como dije al empezar, conocí a muchos cobardes, le dije que no se trataba de un traslado, que ellos no querían a mi hijo, que me hicieron firmar una carta comprometiéndome a retirar a mi hijo a fin de año ….y qué solo quería los documentos de mi hijo, que donde lo llevaríamos era nuestra responsabilidad y no problema de ellos, que no se hicieran ahora los buenos….realmente estaba furiosa, abrieron nuevamente la herida, y no se imaginan lo que eso significó, y no sabían con quién se enfrentaban, porque ahora Andrés ya no estaba en medio de esto, ya no lo podrían usar como escudo.

Gracias a Dios, tengo grandes amigos que he logrado gracias a Andrés, recuerdo que colgué el teléfono, y Ernesto Reaño me dijo “tú decides y te prometo que a Andrés nadie le va a hacer daño”, y sí, ahora ya Andrés no estaba en medio de esto, ya nadie más le haría daño, y el que se atreviera a intentarlo se iba a encontrar con tremendo equipo de “Súper Amigos”, así que le escribí a Malena Pineda (Defensoría del Pueblo) y de inmediato me llamó y le conté lo que me estaba pasando, que me habían dicho que no me iban a dar los papeles de Andrés si no indicaba el colegio de traslado (cosa que aún ni yo sabía cuál sería), me dijo que eso no podían hacer, le conté que Andrés estaba desaprobado en dos cursos y eso le llamó la atención ya que no habían adaptado la curricula a Andrés, no habían adaptado las evaluaciones y encima lo jalaban, era un caso interesante :). Ella se encargaría de comunicarse con el Colegio y explicarles que no podían negarme los documentos de mi hijo. Así lo hizo y la respuesta del colegio fue “la Señora entendió mal!!!...puede pasar mañana mismo por sus papeles”, eso me hizo recordar las cartas que me enviaron diciendo que lo que yo decía era mentira, el presentarse frente a algunas madres como victimas, frente a acusasiones "infundadas" de mi parte...pero la verdad siempre sale a la luz, y esta vez, ese momento estaba muy cerca.

Al día siguiente fui por los papeles de Andrés, y en la libreta había un “pequeño” cambio, ya no eran 2 los cursos en lo que tenía que dar recuperación, sino 3, aumentaron Comunicación Integral ..¿?... y no me daban el certificado porque tenía esos cursos pendientes, pero me daban una carta en la que me daban la “libertad” de elegir el colegio en el que Andrés pudiera dar los exámenes en unos días más. Ellos salían del problema y ahora yo … ¿Dónde encontraría en unos días un colegio para que Andrés de esas evaluaciones?...¿un colegio que pudiera adaptar las evaluaciones, que conociera a Andrés?...¿?...¿Qué iba a hacer?...Lo primero que hice fue llamar a Malena, y me dijo que no me preocupara que todo iba a estar bien, y así fue.

Defensoría del Pueblo informó del caso de Andrés al Ministerio de Educación y a la UGEL, luego de estudiarlo, solicitaron una reunión al colegio, y aunque no me lo crean, el Director que había propiciado todo este caso, nunca volvió a dar la cara ¿Dónde estaba el Dr. Carlos Chang?, ...Bueno, la reunión igual se llevó a cabo, asistieron Defensoría del Pueblo, Ministerio de Educación, UGEL y EITA, tremendo equipo con el que contaba Andrés. Los representantes del colegio hicieron miles de intentos por defender lo indefendible, el Ministerio de Educación y la UGEL, determinaron que el colegio actuó de manera ilegal con Andrés, porque nunca adaptaron la curricula, ni las evaluaciones a él, y más aún lo desaprobaron. Moraleja: “La inclusión no es cuestión de prioridades, de querer o no, es un deber de toda institución educativa”..¿Quedó claro?...De eso estoy segura :).

Ahora bien ¿Andrés daría exámenes o por ser ilegal el proceder se daban por no validos esos resultados?...les soy sincera yo quería que todo se anulara, pensaba que eso sería lo mejor para Andrés, él se negaba a pisar el colegio, se negaba a estudiar, una vez mientras yo le pedía que repasáramos me dijo “no te das cuenta que hacer tareas (estudiar) me recuerda al Alpamayo y yo lo odio!”…y se puso a llorar. Muchos dirán, "¿estuviste loca por tener a tu hijo ahí?"...les diré que mi hijo fue feliz en el Alpamayo, hasta que al Dr. Carlos Chang quiso sacarlo, primero tratando de convencernos que Andrés tendría en algún momento un techo y luego por considerarlo peligroso, ah!, sin olvidar que hacer inclusión no estaba dentro de sus prioridades. Su primer año fue un éxito, así lo señalaron el psicólogo y el Profesor Waldo, su tutor y amigo de 1er grado. En el segundo grado, tuvo grandes amigos, cuando empezamos con toda la lucha porque le permitieran terminar el año, él mismo me decía llorando “porque tengo que mudarme si aquí están mis amigos”, luego él ya no quería regresar, no quería estudiar…quería que todo eso acabara, y no sólo él, yo también.

La decisión por parte del ministerio y la UGEL fue que el Alpamayo entregaría a Ernesto Reaño (EITA) los exámenes de estos 3 cursos para que él hiciera las adaptaciones, luego serían enviados a la UGEL, quien los revisaría y reenviaría al Alpamayo, donde Andrés tendría que dar los exámenes.

Lo que nos quedaba no era fácil, pero era lo último.
  • “¡Sólo tres días campeón!”
  • “Tú haces esto por mi mal, tres días es mucho!”
Esas palabras me destrozaban, a mí también me daba miedo porque no sabía si Andrés podría enfrentarse nuevamente a ese monstruo.

Nos dieron las fechas de los exámenes y ahí estuvimos, gracias a Dios Ernesto (mi esposo) pudo acompañarnos, Dios se encargó de que se quedara en Lima por esos días :).
  • “¡Mamá no quiero ir, esto es aburrido!”
  • “Amor, esta vez será diferente, entrarás como un campeón”
  • “Yo no soy un campeón, yo aquí siempre he perdido”
  • “Amor, no sólo has ganado mucho para ti, sino para otros niños”
  • “¡Igual, es aburrido!, tú sólo quieres mi mal, ¡no me entiendes cuando te digo que no quiero eso!”
Lo abracé fuerte y le pedí que respiráramos juntos, y así lo hicimos, cuando lo sentí más tranquilo, le pregunté si se sentía mejor, me dijo que sí e ingresamos al colegio.

Cuando fue la hora de irse a dar el examen estaba cantando y eso que al primero que se enfrentó fue al de Comunicación Integral , el curso más complicado para él, pero la ventaja era que lo dictaba el profesor Martín Gonzales, de quien les conté en los primeros párrafos. Andrés regresó al terminar el examen acompañado por su profesor, y como dice Ernesto (mi esposo) “cómo se nota que él no tiene nada que esconder”, nos saludó muy amablemente y Andrés le mostró su nave de Lego que había llevado y conversaron un poco :). Nosotros queríamos saber cómo le había ido:
  • “Amor, ¿qué tal te fue?”
  • “¡Excelente!”
  • “¿Terminaste todo el examen?” 
  • “Sí”
  • “¿Qué te preguntaron?”….(casi siempre la respuesta a esta pregunta era “no me acuerdo”)
  • “Primero tuve que leer sobre un dinosaurio”
  • “¿Y cómo era el dinosaurio?”
  • “Era un tiranosaurio feroz”
  • “¡Qué bacán!”…”¿Qué más te preguntaron?”
  • “Escribí oraciones sobre la mayasauria, el significado de su nombre…., ¡Todo era sobre dinosaurios!” ….(me miraba muy contento y sorprendido a la vez)
  • “Te dije amor, estos exámenes serían diferentes, eran preparados por alguien que te conoce y sabe cómo no hacerlos aburridos”
Teníamos que celebrar esto, así que fuimos a comprar lo necesario para preparar unas ricas copas de helado, con brownie, "salsa de chocolate" (así llama Andrés al Fudge), helados de muchos sabores….uuuhhhhmmm!!

Aún faltaban dos exámenes, cada uno sabíamos que sería un nuevo reto para Andrés, pero también estábamos mas tranquilos, porque ya sabíamos que un examen amigable era un éxito seguro :), y no nos equivocamos, a pesar que Andrés se negaba a dar los dos últimos exámenes y entró renegando, cuando salió su carita lo decía todo, estaba contento, tranquilo…y nosotros orgullosos de él, nos había mostrado ser un niño muy valiente :).

El 18 de Marzo, Día Mundial del Asperger”, Andrés dio su tercer examen, ahora podemos decir “TERMINAMOS” y como los grandes :), Andrés les dio una gran lección.

Gracias Ernesto Reaño, gracias Malena Pineda, gracias a todo el equipo de Defensoría del Pueblo, al Ministerio de Educación, a la UGEL, gracias por su apoyo incondicional y gracias mostrarnos que las leyes están hechas para cumplirse. ¡Que Dios los Bendiga por tremendo trabajo!

Estoy orgullosa de Andrés, porque sé que será recordado en el colegio, y que ningún niño volverá a pasar por lo que nosotros pasamos. Andrés ya empezó a dejar huellas :)

Ahora sé que esta fue la mejor opción para Andrés, él tenía que probarse que podía vencer este temor, que era un campeón. Ahora sí podemos decir ¡Capítulo cerrado! :)

Andrés y yo nos sentíamos de lo más tranquilos, nos habíamos quitado un peso de encima, luego de almorzar nos recostamos en la cama, sentía una paz, una calma.
  • “Andrés te adoro”
  • “Yo lo sé mamá”
Voltea me abraza y me regala una linda sonrisa…¡Qué más se le puede pedir a la vida!

Ya tenemos los documentos de Andrés, copias de los exámenes (son los exámenes mas lindos que ha dado, no hay ninguna pregunta en blanco, son exámenes hechos para él, y tiene excelentes notas), y también recibimos una carta del nuevo director donde reconoce que a partir de los informes que ha podido recibir que Andrés es un alumno con potencial cognitivo, de eso nosotros no teníamos dudas :).

¿Cómo me siento?...ORGULLOSA DE MI HIJO, y muy afortunada por tener SUPER AMIGOS :).

Ahora listos para empezar un nuevo año escolar, ¿verdad campeón? :)

LA INCLUSION EDUCATIVA NO ES UNA OPCION ES UN DEBER DE TODOS LOS CENTROS EDUCATIVOS. NEGAR LA EDUCACION A UN NIÑO POR SU CONDICION DE VIDA ES LO MISMO QUE NEGARSELA POR SU COLOR DE PIEL, A ESO SE LE LLAMA DISCRIMINACION AQUI Y EN TODO EL MUNDO.

 

 

 
 

 

 

martes, 25 de enero de 2011

Nuevo Proyecto - Las Naves de los Octonautas

Andrés desea construir las Naves de los Octonautas, el primer paso fue elaborar los planos. Los diseños los tiene ya en su mente, y le cuesta entender que el construirlas le tomará tiempo, las cosas importantes no se logran de la noche a la mañana :).


http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=47011&id=112700515421719

Ya ha empezado a construir sus maquetas con Lego, aún no está contento con los resultados...





http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?aid=47783&id=112700515421719

Andrés no deja de sorprendernos :).

Los seguiré manteniendo informados :)

miércoles, 19 de enero de 2011

¿Un sueño o una locura?

 
Andrés ha pasado momentos muy complicados en año pasado, de los cuales ha aprendido mucho, una de las cosas que ha aprendido es a reconocerse como Asperger y sentirse orgulloso de serlo. A pesar de su corta edad ya es consciente que es minoría, y que este mundo donde la mayoría es neurotípico, no es de lo más amigable para él, ni para chicos como él.

Como madre, hubiera dado todo por protegerlo y evitar que sintiera tanto dolor, tanta cólera…pero Dios nos mandó esa prueba, y aquí estamos, mas fuerte y más unidos que nunca, y los mas importante con grandes amigos.

Estoy en la búsqueda de la mejor opción de colegio para Andrés, y no es fácil, el tema no va porque él sea malo, el tema es porque él es diferente y la educación actual no está preparada para niños como él. ¿Ustedes nunca se han preguntado para qué me va a servir este curso?...y tal vez no han encontrado respuesta, pero igual lo estudian y lo aprueban, porque el sistema educativo así lo exige. Bueno para niños como Andrés eso no es tan fácil, porque no es lógico, que alguien estudie algo porque sí, dame una razón lógica y te aseguro que lo hacen. Pero sinceramente hay cosas que estudiamos que no tienen lógica, o no tiene lógica lo que se exige. Tres ejemplos:
  1. Cuando Andrés tenía 5 años, me dijeron: “Andrés no está preparado para leer ni escribir”…¡QUE!..cómo se imaginarán en un inicio me desesperé, pero busqué opciones en internet, y finalmente conseguí diseñar una hojas rayadas donde resaltaba a través delineas azules y rojas para definir los límites. Pero no iba a servir de nada mi trabajo, sino encontraba darle una razón que para él sea lo suficientemente lógica. A Andrés en esa época sólo jugaba con sus trenes, así que ahí estaba lo que buscaba: “Andrés, si no aprendes a leer tus trenes se descarrilaran, porque ellos son máquinas y no leen, entonces no seguirán el camino correcto, y si no escribes no podrás colocarle las señales…”. Solucionado, al mes Andrés leía y escribía hasta trabadas. No es un gran lector, porque no le gusta hacerlo, pero lo sabe hacer.
  2. En los problemas de matemática le ponían mal a Andrés, porque no cumplía con el procedimiento completo: Datos, operación y respuesta. Andrés me daba la respuesta, pero me decía porque tengo que escribir los datos, si están ahí y la operación la puedo hacer en mi cabeza. ¿Creen que es una respuesta lógica decirle porque el profesor así lo quiere, o porque esa es la forma?
  3. Ayer estaba tratando de practicar problemas de multiplicación, división, suma y resta. Pero cuando los lee siempre dice “no entiendo, es muy difícil”, la verdad es que le parece así porque no le interesa, entonces se me ocurrió cambiar los problemas clásicos a problemas que a él le podrían interesar:
  • “Andrés, vamos a jugar a resolver problemas de paleontólogos”
  • “¿Cómo cuales mamá?”
  • “Lee este problema”
  • Empezó a leer: “En la ladera de una montaña encuentro 16 huesos de patas traseras de un euoplocéfalo ¿cuántos esqueletos de euoplocéfalo puedo encontrar en esa zona?...¡ocho, eso es mucho!”
  • “¿Por qué?”
  • “Porque cada euoplocéfalo tiene 2 patas traseras”

Luego hicimos problemas con dinosaurios bípedos y cuadrúpedos, que tal vez el profesor de matemática no los hubiera podido responder por no saber que dinosaurio era bípedo o cuadrúpedo, pero yo probé que mi hijo puede leer, comprender y dar respuesta a los problemas de matemáticas.
 
Yo compartí con ustedes que cuando le pregunté a Andrés como quería que sea su colegio, me dijo “de niños Asperger como yo”, y sí que me puso la tarea bastante difícil, ese colegio no existe. E inicialmente me pareció una locura pero cada vez estoy convencida que no es así, una locura es tratar que Andrés sea feliz en un colegio donde la mayoría es neurotípico, y donde siempre estemos con el temor de ¿lo entenderán este año?...¿estará bien?...y lo peor es que nunca hay una seguridad en la respuesta, y no mi enano primero que nada es un niño, y muy sensible, él ahora tiene clara su condición y qué es lo que quiere respecto al colegio, y ¿ por qué no escucharlo, por qué aún tiene 8 años?. 
 
Está tan seguro, que a mí me sorprendió, hace unos días fuimos a que lo evaluaran a un colegio, él cual me había agradado mucho, no por la infraestructura, era bastante pequeño, pero sí por la primera entrevista que tuve con la coordinadora de esta institución, ya tenían un niño Aspie, y las cosas habían ido bastante bien. Al terminar de ser evaluado Andrés, la psicóloga me llamó y me comentó que Andrés tenía muy clara su condición, se había presentado así:
  • “Hola, soy Andrés Loconi, y soy Asperger. ¿Este es un salón para Asperger, por qué yo soy Asperger?”
Al escuchar esto, no pude evitar derramar unas lagrimas, mi enano, de tan solo 8 años, me pedía encontrar un colegio para Asperger y yo seguía haciéndome la sorda.

En estos momentos no tengo la posibilidad, pero buscaré la forma, un sueño loco, pero es uno de los sueños de mi hijo, él toda su vida se va a enfrentar a un mundo donde será minoría, sólo pide durante el día unas horas del día donde este en un mundo Asperger.

Parece que Dios también me quiere ayudar a Andrés, y por eso me ha llevado a muchas opciones, pero ninguna llega a ser la opción para Andrés.

Esta mañana fui a conocer un colegio personalizado de 12 niños por salón, fue la entrevista mas corta que he tenido:
  • “Buenos días”
  • “Los documentos que tiene que presentar son….., los pagos son…..”
  • “Quisiera contarte un poco sobre Andrés, mi hijo viene del colegio Alpamayo, Asperger”… y la cara de la persona cambió, como diría Andrés “¿qué te sucede?, tienes una cara muy extraña”, y no era para menos, estaba escuchando una palabra nueva, entonces le pregunté: “¿sabes algo de eso?”… no respondió, y continúe: “El síndrome de Asperger es un condición del espectro autista, no te imagines el niño que se golpea o se mece en una esquina…” no me dejó continuar y me dijo: “Antes hacíamos inclusión, nos ayudaba XXXX, pero ahora no tenemos ese apoyo, así que no aceptamos inclusión, justo para el grado de su hijo ya tenemos una niña en inclusión, y la no la podemos sacar porque ya está acá”
¡PERDON!...¿”no la podemos sacar porque ya está acá”?...en ese momento pensé “pobre niña y pobre familia, tal vez nosotros hayamos tenido más suerte ya que el colegio de Andrés nos dijo “no estamos preparados… no hacemos inclusión… nuestra prioridad es otra….” Porque a pesar que tuvimos que luchar para que le permitieran al menos terminar el año, se mostraron tal y como eran.

Cuanto por hacer porque la inclusión en nuestro país funcione, cuanto por hacer porque este mundo respete la neurodiversidad, cuanto por hacer para que algún día mi hijo se presente “SOY ANDRES..SOY ASPERGER…” y la respuesta sea “BIENVENIDO ANDRES”.