jueves, 15 de abril de 2010

Un Mundo Planificado

Andrés tiene un mundo ordenado, estructurado, parece que tuviera un reloj interno asombrosamente exacto, sin ver la hora sabe que es hora de despertar, de tomar desayuno, de bañarse, hora de hacer tareas, hora de su programa favorito, y diferencia los horarios de acuerdo al día de semana, bueno el de despertarse y tomar desayuno, ya quisiera que eso sí diferenciara y pudiera dormir mas de las 6:00 am, pero bueno, nadie es perfecto...je, je, je.

Creo que eso pasaba desde que estaba en mi barriga, recuerdo el día en que sentí su primera patadita, yo había leído que a las 20 semanas de gestación se sentían las patadas del bebe, así que recuerdo que el día que cumplía 20 semanas, estaba en la casa de mis papis, y me eché en su cama, y le dije a mi papi “ven acompáñame, hoy se vamos a poder ver como se mueve”, mi papi que era muy nervioso me dijo “estas loca!, deja tranquilo a mi nieto”, pero igual lo convencí que se sentara a mi lado, yo tenía la barriga descubierta, cuando en eso ¡pateó!, mi papi salió corriendo de los nervios y yo no podía con la felicidad. Realmente exacto mi enano, je, je, je. De ahí en adelante se movía mucho, pero hay un horario que no olvidaré, me despertaba todos los días a las 3:00 am y paraba de moverse a las 6:00 am, era muy puntual, yo diría demasiado puntual.

Nuestras vidas son muy aceleradas, siempre cambiando, decidiendo cosas a último minuto, bastante estresantes. En el mundo de Andrés, las cosas deben estar ya establecidas, tienen un orden, no les gusta las sorpresas y cada cambio debe ser avisado con tiempo, de lo contrario alteras su mundo, lo agredes y eso puedo llevarlo a la angustia y desesperación.

A él no puedes decirle de pronto “vamos a Wong”, te dirá que no, que está ocupado, antes se molestaba, se angustiaba, ahora parece de alguna manera entender que tiene que recordarme que ya tiene algo programado y no se lo puedes cambiar.

Para personas neuro típicas como nosotras, esto nos trae problemas, porque no estamos acostumbrados a programar tanto nuestras vidas, yo particularmente soy bastante acelerada, y quiero todo para ya, y si de pronto se me ocurre hacer algo, cambio lo que estaba haciendo y sigo con lo otro, Andrés me da esa pausa, sé que a él no puedo alterarle su mundo, y no lo hago por miedo a sus reacciones, sino mostrarle que lo entiendo y lo respeto. Claro que no es fácil, porque a veces no puedo predecir todo. Por ejemplo, estas invitaciones de último momento, las emergencias….cosas que se presentan y no puedes o no quieres rechazar, porque es parte de nuestras vidas, Andrés debe aprender a ser flexible, y nosotros en lo posible aprender a ser mas organizados.

Hasta con las tareas, a veces a mi se me pasa la hora, y él es quien me dice “¿mamá, no tenemos que hacer tareas?”, o para ir al colegio “mamá, es hora de ir al colegio, no quiero llegar tarde”, muchas mamás me dirá “¡qué suerte!”, y si no puedo negar que tengo mucha suerte .

Cuando Andrés era mas pequeño, trabajaba su horario a través de pictogramas, dibujos que mostraban, en este caso, actividades diarias, así que él ya sabía las cosas que le tocaban y esto le daba tranquilidad, el problema era los fines de semana, donde de alguna manera uno tiene un horario mas libre, no podíamos decir de pronto “¡vamos al parque!”, no teníamos nada planeado posiblemente para esa hora, pero Andrés entendía que ese tiempo para “nada”, ya estaba programado. No crean que ese nada, es tirarse a la cama, para él era un tiempo para dibujar, armar sus creaciones, reciclar. Ahora le tratamos de avisar las cosas que haremos durante el fin de semana, y ya no es necesario hacérsela con tanta anticipación, ni con pictogramas, ahora es verbalmente, pero las cosas que cuesta mucho cambiarle es la hora de despertar, de ir a dormir, sus taller de natación y de ver sus programas favoritos, esas son las cosas mas importantes dentro de su horario y son casi invariables. Cómo habrá aprendido a comprender nuestro mundo, algo desordenado, que ahora él se adelanta cuando hay horas donde no hemos definido alguna actividad y pregunta “¿puedo jugar?” o “¿puedo dibujar?”…creo que es la manera en la que él se protege, evitar sorpresas o planes de último minuto, porque está pidiendo mi confirmación o la de Ernesto, y si le dijimos que sí, tenemos que aceptarlo.

¿Se imaginan lo complicado que es para Andrés los cambios?, por eso es que hay que adelantarnos a ellos, hay que avisarle, prevenirlo. Todo cambio para él puede ser traumático, su mundo se ve alterado, pero cuando interioriza ese nuevo horario, las cosas marchan súper bien. Imagínense lo que significa para él empezar un nuevo año escolar (nuevo salón, nuevos profesores, nuevos compañeros, nueva carpeta, nuevos horarios), el salir de vacaciones, el empezar alguna clase extracurricular, el ir a un lugar nuevo de paseo (lo desconocido le genera ansiedad).

Un fin de semana vienen sus primos Nicolás y Paula a visitarnos, estaban viendo televisión junto con Andrés y Mafer, de pronto las 7:30 pm, acababa de terminar “Jorge el Curioso”, Andrés coge el control apaga el TV, y dice “hora de dormir”, todos se quedaron helados, Andrés no les decía que se vayan, simplemente era su hora de ir a dormir y parte de su rutina es apagar la TV, cepillarse los dientes, rezar y eso no lo cambia.


Un día nos dice: “quiero ir de campamento, hacer una fogata y azar malvaviscos”, el mas emocionado con esa idea era su papá (Ernesto), así que le explicamos que primero íbamos a ir a la playa, pero nos quedaríamos en un hotel, pero que de todas maneras hacíamos la fogata y comíamos “malvaviscos “ calientes y que de todas maneras cuando crecieran un poco iríamos de campamento. Así que preparé las cosas para el fin de semana y nos fuimos hacia Cerro Azul, llegamos, nos instalamos y sin perder mucho tiempo fuimos a la playa, Andrés quería la fogata, le explicamos que la haríamos en la noche, y él responde “pero en la noche tengo que dormir”, a seguir explicándole... la pasamos súper, bueno los mas felices eran Andrés y Ernesto, no había como sacarlos del agua, Mafer y yo los veíamos desde nuestro sitio bajo una enorme sombrilla . Las horas pasaban y en eso Andrés empezó “vamos a la casa, ya es tarde”, le hicimos acordar que estábamos ahí porque el lo había querido, que íbamos a hacer la fogata y que a la casa regresaríamos recién al día siguiente ,cosa que fue difícil que aceptara, así que apresuramos las cosas, fuimos a comprar la leña, bueno el que sabe de todo eso es Ernesto, Andrés, Mafer y yo, solo acompañábamos, ya eran las 6:00 pm, algo temprano para hacer la fogata, pero si queríamos que Andrés estuviera había que apurarnos, él ayudó junto con Mafer, seguían las indicaciones que papá les hacía, aunque no podían con la espera, querían sus malvaviscos calientes, así que ayudaron rápidamente :). ¡Y lo lograron!!..un gran trabajo en equipo!!..yo ayudé con las fotos, je, je, je. Tuvimos que dejar al fogata aún encendida, pero el poco tiempo que estuvimos alrededor de ella la disfrutamos:). Para todos fue una nueva experiencia, y de las experiencias uno aprende :).


¡Ya ven!, es un tema de comunicación, comprensión, paciencia, y mucho amor. Finalmente logramos compartir momentos maravillosos y romper algunas rutinas. Ahora para Andrés es mas sencillo comprender que algunas cosa no pueden planearse por completo, o que las hemos planeados pero son nuevas para él.

Dentro de su mundo estructurado y planificado, me imagino que pensará “mi mamá siempre corriendo de un lado al otro, qué locura!”, es por eso que, ahora que entiende mas de este mundo, es capaz de desacelerarme, por ejemplo: cuando siento que el tiempo me gana y quiero que termine lo que está haciendo para hacer algo o salir corriendo, puede decirme algo como esto: “mamá aún no termino de jugar¿ no sabes esperar?, ¿tienes que tener paciencia?”…palabras que bajan mis revoluciones, y ¿por qué no esperar unos minutos?, así yo me calmo, y Andrés termina lo que está haciendo, así las cosas serán mejores para los dos :).

2 comentarios:

  1. Estimada Roxana, no sabes la alegria que sentimos de encontrar que no nos encontramos solos en esta lucha;mi kevin va cumplir este domingo 6 años el año pasado le diagnosticaron TGDNE (Transtorno Generalizado del Desarrollo No Especifico - mas inclinado a Asperger)casi todo lo que tu describes tan minuciosamente es lo que venimos pasando dia a dia con mi kevin. Curiosamente tambien tiene una hermanita de 2 años Camila.Ojala y podamos compartir experiencias te dejo mi email: catherinaulloa@yahoo.com

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  2. Sí, eso de darnos cuenta que no estamos solos ayuda mucho :), además si Dios nos eligió para tremendos proyectos es por algo, sientete muy afortunada.
    Me encantaría que nos contactemos a través del facebook, ahí es algo mas dinámico, comparto también pequeñas experiencias que compartimos con Andrés :)
    Cariños,

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